Un nuovo video per raccontare l’avventura di essere genitori di figli con la Sindrome di Prader-Willi. È la nuova iniziativa di sensibilizzazione promossa dall’associazione Prader-Willi Campania per accompagnare e sostenere le mamme e i papà che si trovano a vivere l’esperienza di un figlio portatore di questa sindrome.
Il video, realizzato dalla Hobos Factory, illustra il racconto: “Il coraggio nasce piccolo”, scritto da Luisa D’Auria, che raccoglie, da mamma, tutte le sue forze, le sue paure e il suo desiderio di raccontare la vita di un genitore con un bambino affetto da questa sindrome rara, che colpisce un nato ogni 15.000/20.000.
Un minuto e quaranta che mettono insieme le difficoltà, ma anche il coraggio che ogni genitore porta dentro di sé quando riceve la diagnosi di una sindrome genetica non guaribile. È da quel momento che cambiano le vite, le idee e i desideri di un’esistenza.
Da una storia perfetta inizia una storia di vita vera, fatta sì di cadute, ma anche di una forza unica per rialzarsi e accompagnare questa nuova vita.
L’esperienza di una mamma diventa una voce per una comunità intera e un messaggio rivolto a tutte quelle famiglie che ogni giorno affrontano il percorso della sindrome di Prader-Willi.
“Questo video nasce per dare voce alle famiglie e raccontare, attraverso le parole di una mamma, il percorso di chi vive la sindrome di Prader-Willi. ‘Il coraggio nasce piccolo’ è una storia vera di paura, amore e forza, che vuole ricordare a ogni famiglia che non è sola. Come Associazione continueremo a trasformare queste testimonianze in strumenti di sensibilizzazione, conoscenza e inclusione”– commenta il presidente della Prader Willi -Campania ODV Eugenio Grimaldi.
La Sindrome di Prader-Willi è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 15.000/20.000 nati. Un difetto genetico, presente fin dalla nascita, le cui cause per il momento sono sconosciute. I neonati, a causa di uno scarso tono muscolare (ipotonia), generalmente si nutrono e succhiano con difficoltà e spesso devono essere alimentati con biberon speciali o sonde. Riescono a stare seduti, strisciare e camminare più tardi dei loro coetanei.
Nella prima infanzia i bambini sviluppano un appetito insaziabile che può degenerare in un’obesità eccessiva se non viene controllata. Questo appetito, accompagnato da un facile aumento di peso, problemi di comportamento e temperamento testardo ed irrascibile, sono i maggiori problemi associabili alla sindrome. Il bambino è privo del senso di sazietà a causa di un’anomalia nel centro che controlla questo stimolo nel cervello. L’impulso ad introdurre cibo è fisiologico e travolgente, difficile da controllare e richiede costante attenzione da parte dei genitori o di chi si prende cura del soggetto con sindrome di Prader-Willi. Allo stesso tempo, la malattia è causa di una disfunzione nel metabolismo, che riduce notevolmente la capacità di bruciare calorie e nutrienti assunti con l’alimentazione. Per questo è importante la diagnosi precoce che migliora la qualità della vita del bambino e della famiglia.