Inserire la malattia di Sjögren nei Livelli essenziali di assistenza per garantire alle persone che ne sono affette un accesso equo alla diagnosi, alle cure e a una presa in carico multidisciplinare nell’ambito del Servizio sanitario nazionale. È l’appello lanciato dall’Ordine dei Medici-Chirurghi e degli Odontoiatri di Napoli e provincia, con l’accordo dell’Ordine degli Psicologie della Campania, in occasione della dodicesima Giornata mondiale dedicata alla patologia. La mancata inclusione nei LEA determina infatti forti limitazioni per i pazienti, che possono trovarsi costretti a sostenere direttamente i costi di esami, visite specialistiche, controlli e trattamenti necessari per gestire una malattia cronica, sistemica e capace di interessare numerosi organi. L’A.N.I.Ma.S.S. ODV, associazione nazionale impegnata sul fronte della malattia di Sjögren, presieduta dalla dottoressa Lucia Marotta, ha scelto Napoli per celebrare la Giornata mondiale. L’incontro, dal titolo “Occhi aperti sullo Sjögren: conoscere per riconoscere”, si è tenuto nell’auditorium dell’Ordine dei Medici di Napoli e ha richiamato l’attenzione sulla necessità di un approccio multidisciplinare alla malattia di Sjögren primaria sistemica e di una maggiore consapevolezza tra professionisti sanitari, istituzioni e cittadini. «Non è accettabile che le persone affette dalla malattia di Sjögren incontrino ostacoli nell’accesso alle cure di cui hanno bisogno», afferma Bruno Zuccarelli, presidente dell’Ordine dei Medici di Napoli. «Chiediamo alle istituzioni nazionali di riconoscere pienamente questa patologia nell’ambito dei Livelli essenziali di assistenza, garantendo diagnosi, controlli, terapie e percorsi multidisciplinari uniformi su tutto il territorio. Il diritto alla salute non può dipendere dalle possibilità economiche del singolo paziente o dalla regione nella quale vive. Come Ordine saremo al fianco dei pazienti e delle loro famiglie affinché questa richiesta trovi finalmente una risposta concreta». «L’inserimento della malattia di Sjögren nei LEA è una battaglia di civiltà e di giustizia sanitaria», sottolinea Lucia Marotta, presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV. «Non è possibile che al dolore della malattia si aggiunga anche un profondo senso di solitudine».
LA MALATTIA DI SJÖGREN
La malattia di Sjögren è una patologia autoimmune cronica nella quale il sistema immunitario attacca per errore tessuti sani, interessando soprattutto le ghiandole che producono lacrime e saliva. Le manifestazioni più conosciute sono quindi la secchezza degli occhi e della bocca, ma considerarla soltanto una malattia delle ghiandole sarebbe riduttivo. Può coinvolgere anche articolazioni, muscoli, polmoni, reni, sistema nervoso, vasi sanguigni e altri organi, con un impatto significativo sulla salute, sull’autonomia e sulla qualità della vita.
Orphanet stima per la forma primaria una prevalenza compresa tra uno e cinque casi ogni diecimila persone, classificandola nell’ambito delle malattie rare. Il percorso diagnostico può risultare complesso perché non esiste un singolo esame capace di identificare la malattia. La diagnosi si basa sulla valutazione dei sintomi, sull’esame clinico e su una combinazione di accertamenti riguardanti la produzione lacrimale e salivare, la presenza di autoanticorpi e l’eventuale coinvolgimento di altri organi.
Nella maggioranza dei casi è possibile gestire le manifestazioni attraverso terapie mirate e controlli regolari. È inoltre necessario sorvegliare il maggiore rischio di linfoma associato alla patologia, che interessa comunque una quota limitata di pazienti. Proprio la complessità della malattia rende indispensabile una presa in carico coordinata tra diversi specialisti e un accesso alle prestazioni garantito in maniera uniforme dal Servizio sanitario nazionale.